안녕하세요. 제 이전 글들을 통해 제가 장애인자녀를 둔 부모라고 몇번 밝힌적이 있습니다. 그래서 주호민 작가 자녀 이슈가 터졌을때 부터 몇번 글을 쓰고 싶었지만 사실 주호민 작가의 편에서 글을 쓰게 될까봐 조심스러웠습니다. 그렇지 않다고 해도 주호민 작가와 같은 장애인 부모다보니 보시는 분들도 그렇게 느끼실 수 있고요.
장애인부모연대라는 곳이 있습니다. 발달장애아를 둔 부모들의 연대단체입니다. 장애인부모연대에서 사건 초기부터 사실관계를 정확히 파악하고 언론의 난도질로부터 주호민 작가를 보호하기 위해 애썼습니다. 저도 거기에 소속되어 있어서 당사자, 학교, 교육청 등을 통해 사건의 진위를 파악한 비공개 자료를 사건 초기에 읽어보았습니다. 언론에 나온 내용들과 너무 달라 의아했습니다. 참 언론이 또 한사람을 죽이는구나 생각했습니다. 그리고 한편으로는 저와 제 아이가 난도질 당하는 것 같아 서글펐습니다.
장애인부모연대에서 작년 9월에 미디어가 어떻게 "장애 혐오"를 조장하는지에 대한 좌담회를 열었습니다. 그곳에 저도 갔었는데요. 발달장애인 가족의 삶을 연구한 교수, 미디오 오늘 기자, 변호사등 각계 각층에서 있는 분들이 나와서 발언을 하였습니다. 당연하게도 주호민 작가 이슈가 많이 언급이 되었죠. 시간이 되시느 분들은 기사나 영상을 보시면 좋겠습니다.
https://www.mediatoday.co.kr/news/articleView.html?idxno=312702
https://www.youtube.com/watch?v=vAbuhHG1nR4
이 좌담회에서 트라우마에 대한 연구를 많이 하는 김승섭 교수가 한말이 기억에 많이 남습니다.
<김승섭 서울대 보건대학원 교수는 “(주호민씨 관련 언론보도에 달린) ‘특수학교에 보내든지, 홈스쿨링을 시키든지. 아니면 외국으로 가세요’라는 말은 어디로 가면 된다고 방향을 제시하는 말이 아니다. 내 눈앞에서, 내가 살아가는 세계에서 사라지라는 뜻”이라며 “그러나 한국 사회에서 발달장애 아동을 환대하는 공간은 찾기 어렵다. 숱한 좌절을 맛본 이들은 결국 이 세계에서 사라지는 길을 선택한다. 한국 사회에서는 부모가 자신의 자녀를 살해하고 스스로 목숨을 끊는 사건이 끊이지 않고 있다”고 말했다.>
실제로 발달장애인 가족들이 동반자살을 많이 합니다. 언론에 많이 알려지지 않아서 그렇지 매우 많습니다. 전 잘 이해해요. 왜 그런 과정까지 가게 되는지. 저의 부부도 저희 아이보다 하루라도 더 살면 좋겠다고 늘 얘기합니다. 저희가 죽으면 이 한국 사회에서 우리 아이가 살게 될 삶은 너무 불보듯 뻔합니다.
장애인부모연대 동료들이 주호민 작가 재판을 빠지지 않고 계속 참석했습니다. 저는 아이 치료 다니는 것때문에 참석을 못했는데 2시간 가까이 되는 녹음본을 들었을때는 가슴이 미어졌다고 하더군요. 글로 정리된 것 보다 훨씬 충격이 더 크다고 합니다. 말의 톤이 있으니까요. 그러한 것들은 언론에 다뤄지지 않습니다. 그저 자극적인 내용들을 내보내고 대중들은 그것을 소비하죠. 그리고 마녀사냥은 시작됩니다. 누가 이런 상황을 버티나요.
통합사회로 가야한다고 외치는 것도 이제 지치네요. 특수학교로 가라는데 사실 갈 특수학교도 많지 않습니다. 그런것 많이 만들어주고 얘기하면 좋겠습니다. 저희 아이는 차로 1시간 거리의 어린이집을 다녔습니다. 동네에는 받아주는 어린이집이 없어서요. 저희 아이는 7살이지만, 발달 개월수가 6개월밖에 되지 않아 학교보낼 생각은 진작에 포기했습니다. 주변에 혐오는 늘 존재합니다. 장애인주차장 문제로 실갱이하고, 장애인 일자리 지원하는 사무실이 본인들 건물에 들어왔다고 각종 꼬투리로 나가라고 민원넣고, 공무원들, 정치인들도 대놓고 아니지만 행정으로 무관심으로 무시합니다. 소수이고 아무런 힘이 없기 때문이죠. 장애인부모들이 뭐 주장하면 특혜를 원한다고 하는데 그 어느 누구도 장애를 선택하지 않았습니다. 다 같은 대한민국 국민이고 저도 세금 정당하게 냅니다. 근데 왜 보통의 사람들 처럼 걸어서 근처 어린이집 갈수 있게 해달라고, 보통의 사람들 처럼 지하철 탈수 있게 해달라고, 보통의 사람들 처럼 일할 수 있게 해달라고, 보통의 사람들 처럼 교육받을 수 있게 해달라는게 특혜인가요.
다른 나라 환경들 보면서 이민갈까 생각도 많이 했습니다. 하지만 노력이라도 해보자하고 이런저런 노력을 하고 있는데 쉽지는 않네요. 오늘 또 언론 기사들 보고 주호민 작가 방송도 보고 하니 잠이 오지 않아 이렇게 끄적여봤습니다. 양해부탁드립니다. 이제 자야겠네요.
비슷한 처지에 있는 사람이 남들은 별거 아닌 말에 받는 마음의 상처는 이루 상상도 못합니다. 본문 글쓴분이 그런 일을 당하는건 두려움이나 용기의 문제가 아니라 생존의 문제이기 때문에 글을 못쓰신거고 저는 백번 이해합니다.
힘드실때는 커뮤니티를 위해 아무것도 안하셔도 되고 온전히 본인과 본인 자녀의 행복을 위해서만 살아가라고 말씀드리고 싶네요
이글을 쓰신것만 해도 큰 용기 내주신거라고 믿습니다.
발달장애를 가진 가족이 있어서.. 참 공감됩니다.
주변을 둘러보면 생각보다 많은 사람들이 장애를 가지고 태어나고 후천적으로 장애를 얻는 경우가 많습니다.
본인들은 장애와 거리가 있다고 생각하시는 분들 많은데.. 그게 안 그렇다는 걸 잘 모르시더라구요..
클리앙에서 '장애아'는 임신 중에 낙태를 허용해야 한다는 글까지 본 적도 있습니다.
뭐 그사람 말로는 '장애인 가족의 고통을 아느냐?' 따위의 이야기 였는데..
'장애를 가지고 있고 발달장애인 가족이 있는 사람'이 모를리가 있나요??
'장애'는 선택의 요소가 아닌 데 말이죠.. 그나마 이성적인 사람들이 모였다는 클리앙이 장애인에 대해 이정도의 의식수준이니 실제 세상은 장애인들에게 어떨까요?
장애로 인해 힘든게 아니라 장애를 배척하고 밀어내는 세상으로 인해 힘든겁니다.
예전에 흔하던 동네 바보형들은 다 어디서 어떻게 살고 있을까요. ㅜㅜ
(제가 이기적인 부모인지 제아이가 그런아이로 비치는거 아닐까 노심초사하던 날들이 많았던거 같습니다.) 힘내세요
이 말.. 클리앙에서도 수도 없이 댓글로 달렸습니다. 그걸 옹호하는 분들도 많았고요.
저는 아내랑 아이들에게 얘기했습니다. 저 얘긴, 그간 수십 년 동안 우리 사회가 장애인을 대하는 방법에 대해 숙고하면서 더 좋은 방향으로 가기 위해 해온 노력들을 되돌리는 거라고요.
그런 이야기들이 너무 당당하게 올라와서 놀랐습니다. 사실 그뿐일까요? 이민자에 대한 혐오 발언이나 이거나 비슷한 거 같습니다.
클리앙에서도 그런 혐오 발언을 너무 많이 보는 게 답답한 현실입니다.
일산 한국경진학교에 근무하고 있습니다
그전에는 오래전에 글을 올렸지만
전장연을 만든 사람 중 중증장애인 몇분을
김포시설에서 돌보기도 하여
많이 보고 경험도 했지만
장애를 가지고 계신 분들 돌보는 가족분들 마음은
이해하고 공감하려고 해도 많이 부족한것 같습니다
항상 행복하시기를 기원드립니다
힘내세요^^
학생시절 처음 캐나다에 갔을 때 수많은 저상 버스와 휠체어 탑승장치를 보면서 "아....."하고 한국에서 미쳐 깨닫지 못했던 장애인의 기본권에 대해 생각해보게 되었습니다.
사실 주호민 사건을 논외로 하더라도,
장애인 학교 설립을 위해 무릎 꿇고 읍소하던 부모님들 보면서 정말 "잔인하다"라는 말 밖에 안 나오던군요.
사실..어쩌다 국영수 잘해서 좋은 학교 간것... 어쩌다가 좋은 직업을 가지게 된 것...어쩌다 건강하게 태어난 것...어쩌다가 교통사고 당하지 않은 것...어쩌다가 노예제가 없어진 세상을 살게된 것...
그 모든 것들이 그저 행운인 것이고, 앞선 누군가의 덕분이기도 한데,
그것이 "특권"이라도 되는 것 처럼..
"내가 노력해서 얻어낸 내것"인 것 처럼 생각하고 큰 소리치는 어리석은 사람들이 조금이나마 줄었으면 하는 바람입니다.
잘 모르시는 분들을 위해 첨언하자면 장애통합반이라고 해도 모두 특수교육을 전공한 특수교사가 있는 것이 아니라, 3개월짜리 온라인 강의 이수하고 자격증을 딴 보육교사가 있는 곳이 대부분이라 전문성을 크게 기대할 수는 없습니다. 일반반보다 조금 더 아이 특성을 알고 돌봄받을 수 있다는 장점이 있죠.
주호민씨 사건을 보면서 제 미래가 아닌가 싶었어요. 아이랑 같이 죽을까 생각도 당연히 해봤었고, 아직 학령기가 아니라 학교생활에 대한 걱정은 애써 외면하고 현재의 발달을 눈꼽만큼이라도 올리는 것만 주력하고 있지만 여기저기 눈치보이고 걱정되는 건 어쩔 수 없네요.
그래서 조건이 된다면 사실 이민이 좋다고 생각합니다.
사회적 약자에대한 따뜻함과 여유
미국에서 자폐아이들이 하는 연주회 가보니 체감이 확 되더군요.
그간 마음 고생 심하셨겠습니다. 고생 많으셨습니다. 자녀분도 점점 나아져서 서로 사랑하며 행복하게 지내시길 기원드립니다.
어떤 아이든 다 꽃일 뿐입니다.
사회가 정상화되도록 저도 계속 목소리를 낼게요.
힘내시고 감사하단 말씀 드립니다.
서울의 모 지역에 자가로 거주하는 중증 장애인분이 땅값 떨어진다고 자기집 앞에 특수학교 지으면 안되고 한의학 관련 건물 지어야 된다 주장하는거 보고 참... 할많하않이긴 했습니다.
내 삶이 끝나는 그날까지 계속 되겠지요..
그래서 저는 제아이가 효자라고 생각합니다. 자녀가 성인이 되면 자연스럽게 독립하고 부모곁을 떠나지요. 그런 부모가 안쓰러워서 평생 옆에 있고 싶어하는 효자입니다…
주호민씨 해명 방송 댓글에도 지령처럼 공교육 무너졌다 홈스쿨링해라 이런 댓글 많이 달렸던데 참 너무하다싶습니다
힘내세요...
저도 키우면서 이런 저런 사건 많이 일어나지만 사람들이 그리고 세상이 그렇게 야박허지 않습니다.
대다수 분들은 몰라서 조심스러워서 실수하지만 그래도 서로 이해할수 있기도 하고 이해를 많이 해줍니다. 같은 학부모중엔 친구 잘 도와줘야 된다고 저희 아이 시키는 데로 다 도와주는 친구도 있고 대다수 부모님들이 애들 교육적인 부분도 있어서 잘해주는 편입니다.
경험상 제일 짜증나는 부분은 시설이용시 장애인 일부 부모랑 충돌, 그리고 관련시설의 일부 관리자들과 담당 학교 선생님들과의 충돌인데.... 가끔 진짜 잘 모르시는 일반인들 보다 더 어이없는 말을 하는 관리자나 선생님들 보면 진짜 고소 법적 이런 얘기가 가끔 자동으로 튀어 나옵니다.
일이 생기면 일반 자녀 아이뿐만 아니라 장애아이 부모도
학교나 교육청에서도 아무런 대책이 없기 때문이더군요.
둘 아들은 IQ75,자폐 스펙트럼 진단.
딸은 IQ 테스트에서 수치 조차 안나옵니다.
아들은 일반 학교의 지원반에서 공부하고 있습니다.
그나마 주변 분들이 많이 귀여워 해주시지만 가끔 들리는 마음 아픈 말들이 가슴아프지만
그냥 흘려버립니다.
겪어 보지 못한 분들은 알 수 없는 것들이 정말 많습니다.그냥 서로가 상처 안주는 방법으로만
살게 되네요.
저의 주변에도 발달장애아들이 많아서 너무 공감이 됩니다.
이제와서 판결문이나 여론이 바뀌는걸 보면서 내가 잘못생각한거였구나 하고 역시 모든 문제에는 배만지고있어야되구나 또 느낍니다.
노력해주셔서 감사합니다. 응원합니다. 우리나라도 곧 미국과 캐나다처럼 선진국으로 갈거라고 확신합니다.
뭔가 확신이 있었을꺼다라는 생각을 왜 안하는 걸까요?
적어도 한발 물러서서 결과 나올때까지만이라도 기다리는게 그렇게 힘든일이었을까요?
그러다가 생사람 잡아요
추가로 이맛클 문화도 좀 없어졌으면 합니다. 이맛클을 하더라도 좀 남을 배려하면서 기분 안상하게들좀 하시구요
사실여부는 기사 한두개면 다 알겠더군요. 더해서 참 기자들이 취재도 안하고 대충 쓴다는걸 또 확인했지요.
아내에게 저건 주호민이 한게 맞다 나라도 저랬을거다라고 말했습니다.
피상적으로만 생각했던 것과 달리 가족들의 고통이 상상을 초월할 정도더군요.
정말 누구도 장애 가족이 있는 가정을 향해 비난할 수 없음을 옆에서 지켜봤습니다.
20대의 정신지체장애를 가진 청년들은 어느날 갑자기 사망하고 하더군요. 짧은 3년이라는 기간 중에 여러명의 장애 청년들이 그렇게 세상을 떠나는 것을 보았습니다. 장례를 치른 후 얼마 지나지 않아서 달라진 모습을 볼 수 있었습니다. 예전엔 마치 죄인처럼 가족들의 얼굴이 표정 없는 피곤에 지친 얼굴로 흑백영상처럼 느껴지는 분위기였는디, 뭐랄까 겉으로 드러나지는 않지만... 다르더군요 아우라 자체가 달라지는 것을 느끼면서 20년 혹은 그 이상 온 가족이 얼마나 힘들었을까를 생각해보게 되었습니다.
장애학생을 가르치는 교사와 장애 자녀 가정이 이렇게까지 다툴 일이 아니었다고 생각합니다. 양쪽 모두 이렇게까지 싸울 생각은 아니었으리라 생각합니다. 특수교사와 정면으로 충돌해서 장애 자녀 가정에서 얻을 이익이 얼마나 된다고 그랬을까 싶었습니다. 절대 그럴 수가 없지요. 갑과 을의 관계 그런 얘기를 떠나서요.
교묘하게 이 일을 부채질하며 키워서 선정적으로 이득을 챙긴 언론호소인들이 그 짓거리 했다고 봅니다.
승자없는 싸움이 언제 어떻게 끝날지 알 수는 없지만 선생님과 같은 분들에게 조금이나마 환경이 개선되는 계기가 되는 방향이었으면 좋겠습니다.
여기 댓글들 보시면서 위로와 힘을 얻으셨으면 합니다.
그리고 특히 이정부 들어서서 장애인 정책이도 뒤로 가고 있다는 것을 피부로 느껴요. 여기저기 장애인 노동자들이 대량으로 해고되는 일들도 생기고 그걸로 요즘 경기도청에서 투쟁하고 있습니다. 근데 그 갈라치기 잘 하시는 그분 덕일거 같은데, 장애인들과 장애인부모들이 집회한다고 하면 불편한 시선과 말들로 받는 분들이 여전히 쫌 있으시네요. 하지만 이 기운 받아서 더 열심히 활동하겠습니다! 감사합니다!
장애인이 사람대접 받으려면 나쁜 장애인이 되는수밖에 없다 라는 전장연 활동가의 말이 생각납니다.
클량에서 욕 거하게 먹는 전장연이 침묵시위로 바꾸자마자 논의와 관심은 팍 줄었더라고요. 통합교육 탈시설이 근본적인 목표가 되어야 하는데, 교묘하게 짜깁기 된 자료가 장애인단체 비난의 근거가 되는 게 현실입니다.
과거에 보수언론들의 노조까기랑 판박이지요.
비난하는 사람들이 당장 눈앞에 있지만 응원하고 지지하는 사람도 많다는 걸 잊지 마셨으면 합니다.
모난돌이 정맞는다라는 말이 괜히 나오는게 아니죠.
반대로 다양한 사람을 포용하려 하면 반대 급부로 정상인을 또 악마화 합니다.
늘 반복되죠..
왜 그럴까요?
누군가가 인간들의 마음에 증오와 배척을 심고 그걸 이용해서 권력과 부를 축적합니다.
교회 목사가 다른 종교를 포용하는것 본적 있나요?
부자가 가난한 사람을 포용하나요? 정치는요?
그냥 국민정서라고 생각하고. 결국 윤리의 부재라고 생각합니다.
어떻게 살아야 잘 사느냐 의 질문에 돈을 많이 벌고, 비싼 집에 살며, 남에게 대접을 받는 것이 우선으로 교육이 되어있죠.
우리 사회는 늘 스펙트럼으로 구성되어있지 OX 가 아닌데 말입니다.
발달장애라는 표현도 그런 관점에서 어떠한 학습능력이 열악한 스펙트럼에 있는 사람인데
우리나라는 그냥 X 라고 생각합니다.
그렇게 생각하면 판단은 간결하고 쉽겠지만.
아무 문제도 해결하지 못하고 사회가 붕괴되겠죠
사촌언니는 조카아이보다 하루만 더 사는게 소원이라고 했어요.
고모는 그렇게 고생하는 언니가 늘 신경 쓰이시고요ㅠㅠ
사촌동생 한명은 특수학교 교사입니다.
이번일 터졌을 때 사촌언니도 생각나고 사촌동생도 많이 생각나는데 약자여서 그렇겠죠. 언니한테 더 감정이입이 됐어요.
괜시리 눈물 나네요.
그렇다고 목소리 내면 "국가가 왜 니들을 책임져야하냐" 라고 듣고요.
전장연 시위때도 저걸하는 이유를 잘 아는데 인식이 시궁창이었죠.
갈길이 멀다고 봅니다. 못 갈지도요..
"장애인 부모들이 뭐 주장하면 특혜를 원한다고 하는데 그 어느 누구도 장애를 선택하지 않았습니다."
라고 하셨는데 정말 너무 맞는 말씀이십니다.
그저 하루빨리 우리 아이들이 좋아지길 바랍니다.
힘내세요!
솔직히 대한민국이 변할거라 생각 못하겠습니다.