안녕하세요, 저는 가입한지는 오래 되었지만 지금까지 계속 눈팅만 하던 유령회원입니다.  이 글은 너무 개인적인 글이라서 원래 며칠 전 제 SNS에만 Medium을 통해 조용히 올렸었습니다. Medium에 글을 쓸 때도 검색 엔진이나 이런데 안 걸리게 Unlisted 옵션으로 해놨었어요. 하지만 이 글을 읽고 다른 치료 저항성 우울증 혹은 자살 사고를 가진 우울증 환자들이 치료를 시도해보거나, 높으신 분들이 매우 고가이자 비급여 약물인 스프라바토가 누군가에겐 유용성이 있는 약물이라는걸 깨닫고 급여 등재나 치료비 지원에 조금 더 적극적으로 될 수 있다면 그것보다 좋은 일은 없을 것이라고 생각했습니다.

이 글은 여기에 있는 글을 그대로 가져온 것입니다. 글 쓰는 특성상 경어체가 아닌 것에 대해 많은 양해를 구합니다.

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스프라바토 투약기 1.

생지옥에서 빠르게 벗어난 방법에 대해서

나는 원래 우울증, 공황장애 등을 가지고 있었다. 처음 치료를 시작한게 2014년이니 벌써 8년이 되었다. 계속 호전과 악화를 반복하면서 살아왔지만, 이번 악화는 특히 더 괴로웠던 것 같다.

여러 스트레스로 인해 최근 한달 전부터 무기력함이 너무 심했다. 너무나도 개인적인 일이다보니 그 원인 등에 대해서 자세히는 말할 수 없지만 20일 무렵부터 강한 우울함과 함께 자살 충동을 느끼게 되었다.

다행히 가족들, 친구들, 주변 사람들이 있다는 것을 알고 있었기 때문에 나는 119를 불렀고 응급실에 갔지만 몇 시간을 기다려도 심지어 중간에 공황발작이 와서 계속 울고 있어도 제대로 된 의학적 처치를 받기는 어려웠고, 입원을 하고 싶어도 입원할 병실도 없었다.

응급실을 통해 대학병원 외래에 겨우 예약을 해서 진료를 봤지만, 당시 응급실의 의사가 되는대로 아무나 최대한 빨리 예약을 잡아줬던터라 진료를 본 의사는 자신은 내년 2월에 이곳을 그만두고 원래 우울증과 공황장애의 전문도 아니라면서 교수님에게 예약을 해야한다고 말하셨다. 그래도 한번 초진을 봤으니 빠르게 예약될 것이라고 했다. 그게 두달 후가 될 일이었다.

나는 도저히 기다릴 수가 없었다. 중간에도 여러 위기들이 있었고, 살아있는 것 한 순간 순간이 너무나 고통스러웠다. 다양한 종류의 항우울제를 사용해보았고, 우울증이 잘 안 낫을 때 쓰는 리튬이나 저용량의 항정신병 약물을 사용했음에도 불구하고 그럼에도 약이 잘 맞는다는 생각이 쉽게 들지 않았기 때문에 힘들었었다.

나에게 시도를 정말 안해본 선택지는 ECT(Electroconvulsive Treatment, 전신 마취 하에 뇌에 전기를 흘려보내 경련을 일으키는 치료법이다)나 스프라바토라는 약이었다. ECT는 전신마취를 해야하고, 대학병원을 기다리다가 지친 나에겐 선택하기 어려운 치료법이었다. 스프라바토는 약의 브랜드명으로, 원래 마취제로 쓰이던 케타민이 자살 충동을 억제하고 중증 우울증 환자들에게 효과가 있다는 연구를 기반으로 얀센에서 케타민의 거울쌍 중 S-케타민(Esketamine)만을 이용해서 코에 뿌리는 제형의 완전 새로운 기전의 항우울제를 만들었다.

스프라바토의 성분인 Esketamine은 뇌의 NMDA(N-methyl-D-aspartate) 수용체에 작용하는 항우울제라고 한다. 기존 세로토닌이나 노르에피네프린같은 모노 아민에 작용하던 항우울제들이 먹고 효과를 보기까지 최소 한 달은 기다려야했다면 이 약은 평균 24시간이면 효과가 난다고 한다. 그대신 케타민이라는 성분이 나쁜 용도로 오남용되기 때문에 약은 집에 가져가서 쓰는게 아니라, 병원 안에서만 의사의 모니터링 아래에 쓸 수 있다고 한다.

“최소 두 개 이상의 경구 항우울제에 반응하지 않는 치료 저항성 우울증", “급성 자살 충동을 동반한 중등증 / 중증 우울장애의 빠른 증상 완화”로 허가가 되었는데 나는 양쪽 모두 해당이 되었고 써볼 수 있었다. 하지만 문제는 가격이었다. 이 약은 아직 건강보험이 되지 않는다. 비급여이기 때문에 취급하는 병원에 따라 가격이 제각각이겠지만 스프라바토는 스프레이 하나당 35~40만원을 한다.

스프라바토는 위와 같은 권장 용량을 가진다. 문제는 스프라바토 스프레이는 28mg라는 점이며, 56mg와 84mg를 투약하려면 스프레이를 두 개나 세 개를 써야한다. 스프라바토 나잘 스프레이 한 개가 40만원이라 할 때, 유도기대로 주당 2회 치료 세션을 가지고 56mg의 스프라바토를 한달간 쓴다면 40만원 x 2회 x 4주 x 2개의 스프레이 = 약 640만원의 돈이 들어가게 된다.

어마무시한 돈이 아닐 수 없다. 자살 충동을 낫기 위해 쓰는 약 가격을 듣고 도리어 자살 충동이 생길만큼 잔인한 가격이라고 밖에 할 수 없다. 의사 선생님도 가격이 너무 비싸서 쉽게 추천할 수 없다고 했지만, 나는 선택지가 더는 없었기 때문에 결국 스프라바토를 시험삼아 한번 투약하게 되었다.

투약 전

처음 투약을 시작하기 전에는 의사 선생님이 안내서를 주시면서 약의 중요한 부작용과 사용 방법 등에 대해서 설명을 해준다.

• 스프라바토의 주 성분인 Esketamine은 해리 등의 부작용이 있는데, 대부분은 증상이 심하지 않고, 90분 안에 증상이 가라앉는다고 한다.
• 어지럼증이나 졸림 문제가 있을 수 있기 때문에 멀쩡하게 병원 밖으로 나가는걸 확인하기 위해 마찬가지로 최소 2시간 정도는 의료진의 모니터링이 필요한 약이다.
• Esketamine의 특징 상 투약 후 혈압도 올라가는데, 45분 후에 피크를 찍는다고 한다. 그래서 투약 전, 후 모니터링 시간 중 중간중간 혈압을 재야한다고.
• 약을 코에 뿌리고 나면 굉장히 입이 써서 그거에 대비해 사탕을 준비해두며, 구토를 할 수도 있기 때문에 또 모니터링을 할 때 참고해야한다고 한다.
• 구토에 대한 문제로 인해 투약 2시간 전부터 음식을 먹으면 안되고, 30분 전부터는 물이나 음료를 마셔도 안된다. 코에 뿌리는 다른 약은 1시간 전부터 뽑으면 안된다.
• 다음 날까지 운전이나 이런거 하면 당연히 안되고, 위험한 기계 조작도 해서는 안된다.

이후에는 투약 전 키와 몸무게, 혈압과 맥박 등을 측정한다. 120/80 정직하게 정상을 이야기하는 혈압이었다. 솔직히 나는 너무 떨려서, 약이 부작용이 심할 것 같아서 투약 2시간 후에는 정신이 없지 않을까 하고 미리 병원비를 결제하고 다음 병원 진료 예약을 잡았다.

투약 과정

편안한 방에 가서 앉고 의사 선생님이 오실 때까지 기다린다. 위 사진을 보면 스프라바토 나잘 스프레이 두 개와 입이 너무 쓸 때를 대비한 사탕이 있는걸 볼 수 있다. 이 방에서 투약도 하고, 두 시간 동안 기다려야하기 때문에 음악을 듣거나 핸드폰을 하거나 할 준비를 하는 것이 좋다. 내가 다니는 병원은 넷플릭스같은 것을 볼 수 있게 준비해주셨는데 나는 음악을 좋아해서 핸드폰으로 음악을 들었다.

선생님이 오시면 선생님이 스프라바토를 뜯어준다. 생각보다 약이 작아서 조금 놀라웠다. 이번이 첫 투약이었기 때문에 스프라바토를 뜯기 전에 테스트 디바이스로 코에 정확히 약을 투약하는 방법에 대해서 교육을 받고, 실습을 몇번 해본다.

나는 스프라바토 56mg를 처방받았다. 아까 말했지만 스프레이 하나당 용량이 28mg이기 때문에 하나를 양쪽 코에 뿌리고, 5분 이상의 간격을 두고 다음 스프레이를 사용한다. 실제 디바이스는 위처럼 생겨서 굉장히 작지만 뿌릴 때 각도나 밀착, 손가락의 위치 등이 맞아야하므로 생각보다 어렵다.

이렇게 80만원 가까이의 돈이 날아가는 것을 보니 이게 맞는걸까 싶은 생각이 계속 들었고 이 약이 맞을지, 잘 들을지 너무 떨렸다.

투약 후

30분 후

가만히 음악을 들으면서 채팅을 하고 있었다. 몸이 내 몸 밖으로 빠져나오는 것만 같은 이인감을 느끼거나, 고개를 돌릴 때 구름이 움직이는 느낌이나 무언가 움직이는걸 볼 때 느낌이 게임의 과장된 물리엔진을 보는 것 같은 느낌이 들었는데, 내 표현력이 부족해서 이렇게밖에 표현을 못하는 것에 대해 아쉬움과 미안함을 느낀다. 이것을 해리 증상이라고 부르는데, 예전에 증상으로 느꼈던 것에 비해 심하지 않았고 비교적 가벼운 수준이었다. 입에서 코에 넘어온 약 때문에 쓴 맛이 나는데 사탕을 먹어야하거나 구역질이 나는 수준은 아니었던 것 같다.

동시에 놀랍게도 무의식적으로 계속 각인되어 반복되던 우울한 기분이나 생각, 무기력한 느낌, 죽고 싶다는 생각이 정신을 차려보니 사라져있었다. 30분만에 이런 느낌을 받다니 뭔가 플라시보나 뭐 이런 효과인건가? 내 우울증은 가짜인건가? 내가 너무 간절해서 그런건가? 싶은 생각도 많이 들었지만 조금 더 기다려보았다.

1시간 후

들어본 부작용이 워낙 이것저것 있어서 나는 내가 처음 약을 투약받으면 제정신을 못 차릴 줄 알고, 같이 대화하는 친구들한테 “내가 헛소리를 하면 내보내라"라고 했었는데 대화 주제가 잘 기억나지는 않지만 키보드에 오타도 없이 멀쩡하게 대화를 하고 있었다.

중간에 간호사 선생님이 오셔서 혈압을 쟀는데 123/89였다. 이 정도면 혈압이 거의 안 오른 것이라고 하신다. 정상 범위라고.

1시간 반 후

슬슬 음악만 듣고 채팅을 좀 치는 것으로는 지루함을 느끼게 되었다. 무기력함이 아니라 지루함이라니. 결국 내가 무엇을 유의해야하고 해야할지 싶어서 스프라바토의 환자용 안내서를 다시 읽어보게 되었다.

다음 날까지 운전이나 위험한 기계 조작은 절대 하지 말라고 경고가 한 페이지에 적혀있다. 해리나 혈압 상승, 효과 등에 대한 내용이 그림과 함께 잘 나와있고 심혈관계나 호흡기계 질환이 있으면 더 자세히 모니터링할 필요가 있을 수 있다고 적혀있다. 나는 천식이 올해 생겼는데 별 문제 없었다.

중간에 소변으로 인해 화장실을 가고 싶어져서 밖에 나와서 화장실을 다녀왔는데 걷거나 하는데 전혀 지장은 없었다.

2시간 후

두 시간이 지나자 다시 혈압을 재기 위해 간호사 선생님이 오셨다. 마지막 혈압은 113/82, 처음보다 수축기 혈압은 더 낮았다. 투약 전과 거의 차이가 없었다는 점이다. 병원에 처음 들어갔을 때만 해도 기운 없이 무기력하고 우울하게 들어가서 진료를 보고 뭐라도 하겠다고 했었는데 그래도 엄청 빨리 기운이 생겼다.

집에 돌아가기 전 마지막 진료를 보면서, 선생님에게 30분만에 초기 효과가 나타날 수 있냐고 여쭤보자, 선생님께서는 1/3은 효과를 본다고 다행이라고 말씀하셨다. 이대로 약은 예전과 동일하게 그대로 먹고, 스프라바토만 추가해서 스프라바토의 효과를 확인해보기로 하였다.

의사 선생님은 스프라바토가 비싸더라도 한번 효과를 봤으면 그 효과로 생활에서 성공적인 경험을 해서 뇌에 학습을 시키고, 다시 스프라바토를 써서 효과를 얻고 다시 성공적인 경험을 해서 뇌에 계속 다시 쓰면서 뇌를 다시 학습시켜야 약을 더 잘 끊을 수 있다고 하셨다.

그날 밤, 다음날, 다다음날

집에 돌아온 날 밤, 가족들과 이야기를 했고 결국 내가 가지고 있는 것들을 꼭 필요한 것만 남기고 전부 팔아버린 다음 치료를 우선 한달 정도만 급하게 받을 수 있도록 하기로 했다. 그 안에 재활을 하고 좋아진 상태에서 다시 취업 등을 준비해보려고 한다. 또 약값이 너무 살인적이므로 용법에 대해서 조절을 해볼 수 있는지와, 지원을 받을 수 있는지에 대해 알아보려고도 한다.

약이 글을 쓰고 있는 오늘까지도 약간의 졸림을 유발해서 자기 전 약을 먹으면 전보다 더 잠드는데 문제가 없었다. 하지만 놀라운건 아침에 일어날 때다. 불면증도 있었고 자고 일어나면 그 때부터 우울함과 무기력함에 빠져서 5분, 10분만 더 자야지 하면서 이불 안에서 일어나는걸 미루는 좋지 않은 습관이 있었는데, 졸리긴 하지만 스스로 기지개를 펴고 개운하게 일어나서 해야할 일을 하려고 한다는 점에 있다.

“아… 평범한 사람들은 아침에 일어나면 대략 이런 감정 상태와 기분을 가지는건가” 싶은 생각이 들었다.

많은 주변 사람들의 도움과 관심으로 인해 내 물건(대개 전자기기)들을 금방 팔 수 있었다. 내가 다시 건강해질 수 있다면 아깝지가 않을 것이다. 전자기기를 팔기 위해 정리하면서 방도 겸사겸사 치워야겠다는 생각을 하게 되었고, 내 방에 널부러진 케이블이나 피카츄 인형들이나 책들이나 다 포함해서 대청소를 했다.

무기력과 우울함으로 인해 한동안 방에 쓰레기를 쌓고 치우지도 못할만큼 심한 우울증으로 고통받던 사람이 이렇게 변할 수 있다니 정말 놀라운 일이다.

결론

사람마다, 용량마다 다 다르겠지만 최소한 나에게 있어서는 스프라바토의 초기 효과는 생각했던 것보다 우수하고, 부작용은 생각했던 것보다는 적었으며, 가격은 그냥 살인적으로 비싸다.

미국의 ICER(임상경제평가연구소), 영국의 NICE(국립보건임상연구소) 등은 스프라바토를 임상적 및 가격 대비 효용성의 문제로 인해 보험에서 쓸 수 없다고 했다. 하지만 누군가에게는 극단적 시도 전, 해볼 수 있는 거의 마지막 선택지가 될 수도 있다. 응급한 상황에서 더욱 더 잘 쓰일 수 있도록 제한된 조건에서의 급여 지원과 필요한 사람들에게 사용될 수 있게 하는게 필요하지 않을까?

화요일날 경과 관찰과 두번째 투약이 예정되어있다. 지금 우울함과 불안함이 100% 개선된 것은 아니다. 모든게 내 탓인 것 같은 죄책감이 들 때도 있고, 복잡한 감정이 들 때도 많다. 하지만 다양한 약물의 조합을 시도해봐도 잘 맞는다 싶은 조합이 없었는데 나에게 있어서 너무 고무적이다.

이것이 1편이니 다음 투약과 며칠 후 다시 한번 글을 써보려고 한다. 부디 나에게 좋은 소식을 기원해주셨으면 좋겠다.

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이렇게 저는 다양한 약에 내성이 있는, 많이 힘들었던 우울증 환자였는데 스프라바토를 통해 효과를 봤습니다. 거의 30년만에 승인된 완전히 새로운 기전의 항우울제, 스프라바토. 가격이 매우 비싸고 오남용의 소지가 있지만 투약 프로세스에서 오남용의 가능성을 차단했으며, 기존 다양한 항우울제와 기분안정제 혹은 추가로 사용하는 항정신병제 효과가 부족한 사람들 중 일부에겐 위험한 자살 시도나 실제 자살 전, 정말로 마지막 구원 투수가 될 수 있습니다. 제한된 조건에서 필요한 사람들이 잘 쓰일 수 있도록 급여화나 제도화가 필요하다고 생각합니다.

저는 오늘 두번째 투약을 완료하고 씻고 정리하는 중입니다. 아직 많은 것들이 힘들지만 1주일 전보다 정신적으로 모든 면에서 개선되었음을 느낍니다. 다행히 어느 정도 투약하고 생활할 수 있는 돈을 모았고, 열심히 이것저것 해보려고 합니다. 혹시 궁금한 것이 있으면 댓글이나 쪽지 주시면 제가 아는 선에서 최대한 답장드릴 수 있도록 하겠습니다. 감사합니다. :)